18.04.2019

Образование и реабилитация детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития: ресурсы и перспективы

16 апреля 2019 года в Екатеринбурге, в Ельцин Центре открылась Межрегиональная научно-практическая конференция «Образование и реабилитация детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития: ресурсы и перспективы». Организаторами конференции выступили Министерство образования и молодежной политики Свердловской области, Уральский государственный педагогический университет, Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Ресурс» и екатеринбургская школа № 3, региональный ресурсный центр по развитию системы сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с ТМНР на территории Свердловской области. В Конференции приняли участие более 250 специалистов, работающих с детьми целевой группы.

Заместитель Министра образования и молодежной политики Свердловской области Ю.Н. Зеленов в своем выступлении отметил, что вопросы образования и социальной поддержки детей-инвалидов были и остаются вопросами чрезвычайной важности для руководства Свердловской области. В регионе созданы вариативные условия для получения образования детей с инвалидностью, сохранена и развивается сеть государственных коррекционных школ, развивается инклюзивное образование, создано 8 региональных ресурсных центров. Внедряются услуги ранней помощи детям и семьям.

Участников приветствовала ректор УрГПУ С.А. Минюрова. «Для УрГПУ большая честь выступать соорганизатором такой важной и значимой конференции. Наш университет с 1962 года готовит специалистов для работы с особыми детьми. Это большой опыт, накопленный не только нашими преподавателями, но и огромной армией выпускников, которые сегодня трудятся и осознают те задачи, которые нужно сегодня ставить перед собой. Современная ситуация качественно меняется. Сегодняшний разговор пойдет не только о накопленном опыте, но и о том, как меняются представления о качестве жизни людей с инвалидностью в цифровую эпоху, и что нужно сделать, чтобы помочь им жить в современном мире», — заявила Светлана Алигарьевна.

Т.В. Флеганова, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей с инвалидностью (ВОРДИ), рассказала о том, что в 2015 году, когда она попала в родительское общественное движение, никто и поверить не мог, что настанет время, когда с такой высокой трибуны заговорят о том, что дети с инвалидностью — не «ограниченные», это дети с особыми потребностями. Проделан огромный путь. В области несколько организаций родителей детей-инвалидов. ВОРДИ создана в помощь как родительскому движению, так и региональной власти.

«Мне хочется, чтобы сегодняшняя встреча имела прикладной характер, чтобы уже завтра вы смогли применять то, что сегодня узнаете, — обратилась Татьяна Витальевна к присутствующим родителям. — Очень приятно встречать поддержку у специалистов и простое понимание, что нам живется немного сложнее, чем другим».

С пленарным докладом программного характера «От исследований к Концепции развития образования детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью» выступил директор Института коррекционной педагогики РАО, д.пед.н., профессор, академик РАО Н.Н. Малофеев. В этот же день в Министерстве просвещения РФ прошло первое широкое обсуждение новой стратегии действий в отношении обеспечения прав детей с инвалидностью. Готовятся изменения в Федеральный закон «Об образовании». В частности, эта категория обучающихся будет переименована и будет называться «дети с особыми образовательными потребностями». Но главное — новые нормативные акты меняют основную направленность помощи детям с инвалидностью, переносят акцент на формирование социальной компетентности, умения жить в современном мире по возможности самостоятельно и максимально полноценно.

Николай Николаевич Малофеев отдал должное заслугам советской дефектологии, но отметил и ее недостатки, главный из которых — чрезмерное внимание к академической успеваемости детей, и недостаточное — к формированию их социальной компетенции. За последние 20 лет в этой сфере произошла настоящая революция. На основании отечественного и зарубежного опыта, новейших исследований в области медицины и педагогики ИКП РАО разработал федеральный государственный стандарт, в котором прописал новые цели и ориентиры. Однако «до сих пор оценка по химии многим педагогам кажется важнее того, как такой ребенок будет жить, когда вырастет, как он будет работать, заводить друзей и искать спутника жизни».

По словам директора ИКП РАО, главный вопрос, который должны ставить педагоги: «Как ребенок с инвалидностью будет жить после нас». У педагогов он звучит не так трагически, как у родителей, и означает просто «после того, как он выйдет из системы образования». Для того, чтобы его жизнь состоялась, готовить его к жизни должна именно система образования.

Ранняя помощь — самое первое и главное, что должно предложить государство ребенку-инвалиду и его семье. Ранняя помощь позволяет добиться огромных успехов в реабилитации детей с нарушениями слуха, зрения, речи, расстройствами аутистического спектра и даже ТМНР. Психолого-медико-педагогическое сопровождение не только ребенка, но и его родителей позволяет решить множество проблем, от предотвращения распада семей до установления прочного эмоционального контакта родителей со своим ребенком (зачастую специалисты учат родителей не только правильно заниматься с детьми, но даже просто играть). После школы у таких детей должна быть альтернатива жизни с родителями (или в интернате) — это сопровождаемое автономное проживание и доступная, посильная работа. Государством уже выделены большие деньги на реорганизацию и оснащение школьных мастерских и создание интеграционных мастерских для взрослых людей с инвалидностью. Ожидаемая цель этой политики — увеличение числа детей, которым будет доступна обычная школа в форме инклюзии и обычная жизнь (с сопровождением, если говорить о ТМНР, или без него).

Николай Николаевич остановился на том, как специалистам следует разговаривать с родителями детей с инвалидностью. Это не должны быть отношения оказывающего услуги и потребителя услуг, и тем более отношения филантропа и того, кого облагодетельствовали. Только партнерство, только безусловное уважение и только понимание, что родитель может быть любым, и он прав. Потому что именно родитель, а не специалист, полностью отвечает за жизнь, здоровье, развитие и психологический комфорт ребенка, и с его ответственностью невозможно сравнить ничью другую ответственность. Это следует понимать.

Интереснейшим опытом во втором пленарном докладе «Образование и комплексное сопровождение людей с тяжелыми множественными нарушениями развития» поделился директор ГБОУ Псковской области «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения», руководитель Федерального ресурсного центра по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжелыми множественными нарушениями развития, к.пед.н. А.М. Царёв. Андрей Михайлович представил 2 модели жизненной судьбы человека с тяжелой инвалидностью: либо, если семья от него отказалась, это череда казенных учреждений (дом ребенка, специальный детский дом, специальный интернат), либо проживание в семье до смерти родителей, а потом специальный интернат. Но существует цивилизованная альтернатива, и она уже реализуется в нескольких регионах России, в том числе в Псковской области. Это ранняя помощь ребенку и семье, инклюзивное образование и сопровождаемое отдельное проживание после 18 лет. Такое проживание включает в себя и занятость, и досуг, и общение со сверстниками, словом, все, что составляет жизнь обычного человека.

Участникам конференции был продемонстрирован фильм о том, как живут такие люди. В обычных квартирах молодые люди проживают небольшими группами, у них состояние здоровья разной тяжести, и они могут помогать друг другу в быту. В дневное время их сопровождают социальные работники и педагоги: учат покупать продукты, готовить, прибирать квартиру, стирать и гладить свою одежду. Днем они обязательно ходят на работу в интеграционные мастерские. Те, кто может работать, ухаживают за растениями, выполняют деревообрабатывающие, картонажные работы и т.д., остальные выполняют «социальную работу» — просто выходят из дома и общаются. По сравнению с перспективой провести всю жизнь взаперти сама возможность для человека с ТМНР встать, одеться, выйти из дома является огромным шагом к нормальной жизни.

Социальные педагоги помогают своим воспитанникам планировать день, распределяют задания, награждают за их успешное выполнение, организуют досуг. Помощь осуществляется очень аккуратно, путем инструкций, напоминаний или «рука в руку». «Наша цель — сформировать столько самостоятельности, сколько возможно, предоставив помощь там, где это необходимо», — отметил А.М. Царёв.

В таком режиме система функционирует уже несколько лет и дает хорошие результаты. Андрей Михайлович видит основную задачу в том, чтобы люди с инвалидностью больше не попадали из семей в интернаты, а наоборот, чтобы из интернатов они переходили на сопровождаемое проживание. Это разгрузка для семей, которые могут работать и вести нормальную жизнь, огромный шаг к формированию социальной компетентности инвалидов, шаг к гуманизации нашего общества, появление нового взгляда на инвалидов как на людей, заслуживающих уважения к их человеческому достоинству. И такая система обходится государству даже дешевле, чем сеть интернатов, поскольку многие службы (кухня, прачечная, административный аппарат) становятся просто не нужны.

На этом пути существует немало проблем. Например, нежелание самих инвалидов вести активную социальную жизнь. Многим достаточно, что у них есть пенсия и они могут больше ничего не делать. Справиться с инертностью можно только путем воспитания. Ценность труда, автономии и независимости должна воспитываться у ребенка с инвалидностью, как и у любого другого ребенка, с самого раннего детства.

Другая проблема — кадровая. На вопрос пресс-службы УрГПУ, кто обеспечивает систему кадрами, А.М. Царёв ответил, что Центр работает с кафедрой дефектологии Псковского государственного университета. Тем не менее, хотя сотрудники Центра сами преподают студентам, которые потом придут к ним работать, на рабочем месте свежевыпущенных бакалавров еще несколько лет приходится «доводить» до нужной квалификации. «Важность наставничества в нашем деле просто неоценима», — подчеркнул Андрей Михайлович.

После перерыва пленарное заседание продолжилось, специалисты-дефектологи из Москвы, Пскова и Екатеринбурга рассказали об особенностях работы с обучающимися с интеллектуальными нарушениями в современной образовательной среде. От Института коррекционной педагогики выступили научные сотрудники: д.пед.н., член-корреспондент РАО А.В. Закрепина и к.пед.н., Т.Ю. Бутусова.

17 апреля работа в Ельцин Центре продолжилась в формате мастер-классов. Представители ИКП РАО – А.В.Закрепина и Т.Ю. Бутусова – провели мастер-классы, посвященные актуальным вопросам образования и реабилитации детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, и выступили модераторами информационно-дискуссионной площадки «Работа с семьей в системе психолого-педагогического сопровождения ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития», участникам которой была предоставлена возможность обменяться опытом практической деятельности, обсудить интересующие вопросы, получить профессиональную консультацию.

В это же время на площадке УрГПУ прошел День инклюзии, где также был представлен большой практический опыт интеграции людей с инвалидностью в полноценную социальную жизнь.

Пожелания родителей детей-инвалидов форум оправдал: все его рекомендации имеют высокую практическую ценность и готовы к внедрению. А намерения, высказанные представителями государственной власти, руководителями образовательных организаций и учеными, подтверждают готовность общества и дальше идти по пути внедрения самых цивилизованных и эффективных практик работы с детьми и взрослыми людьми с особыми потребностями.



Использованы материалы Пресс-службы УрГПУ:
https://uspu.ru/news/