Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма

Книгу Пола Коллинза «Даже не ошибка» отличает особое жанровое своеобразие, в какой-то степени отражаемое подзаголовком «Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма». Она как слоеный пирог, и каждый слой неизменно будоражит и теребит чувства и любопытство читателя.

Во-первых, это полное драматизма описание пути семьи от неожиданной постановки диагноза «аутизм» единственному двухлетнему сыну и отторжения этого факта к психологическому принятию особенностей своего ребенка. Для российских семей с особенными детьми это описание представляется мне весьма «терапевтичным», оно дает представление о схожести психологических трудностей у семей в самых разных странах. Трогательная история труднейшего родительского опыта воспитания аутичного малыша, пути родителей и ребенка навстречу друг другу не может оставить равнодушным.

Во-вторых, большой интерес – и для специалистов тоже – представляет описание той консультативной и педагогической помощи, которую получила американская семья с особым ребенком. Как мне кажется, эта сторона книги позволяет расстаться с иллюзией, что в так называемых «цивилизованных странах», в частности в США, система ранней помощи работает безупречно.

В-третьих, автор книги историк, который кропотливо исследует феномен аутизма в европейской культуре Нового времени. Он захватывающе и с юмором повествует о странном одичавшем мальчике, выловленном в Германии в 18 веке; о странных манерах майкрософтовских программистов; об эксцентричных ученых и одиночках-писателях; о деятельности Каннера, Аспергера, Беттельхейма – исследователей, изучавших аутизм и помогавших аутичным детям; а также о многих других любопытных чудаках – как наших современниках, так и исторических личностях.

Наконец, интерес представляют и очень личные, откровенные рассуждения Коллинза о том, что такое «быть нормальным», о гуманности и принятии.

Мне кажется, потенциально книга может вызвать интерес не только у сообщества, связанного каким-то образом с «особыми» детьми, но и у самой широкой читательской аудитории.

Переводчик книги, старший научный сотрудник ИКП РАО И.А. Костин



ЦИТАТЫ

«Все стало теперь неожиданно другим: а вот то, как он спит, это ненормально? Смешной звук, который он издает, когда доволен чем-то? Тот факт, что мы не можем добиться от него называния своего имени, и при этом он любит повторять слова за нами? А еще … да нет же, черт возьми, у него нет никаких отклонений. Мы бы заметили. У него … у нас – все было у нас в порядке до сегодняшнего дня.

– Нелепо. – Я просматриваю длинный список вопросов и оценок, данный нам врачом, и отшвыриваю его в сторону. – Он чудесный. Они просто никогда не видели таких».


«Наказываемые учителями и дразнимые другими детьми, талантливые аутисты могли хотя бы погрузиться в мир своих познавательных интересов. Другие – те, у кого нет особых способностей, а к «инакости» добавляется и умственная отсталость – оказывались не столь везучими. Но и те и другие ежедневно сталкивались с одним и тем же мучительным нелогичным миром, который мало того, что был непонятным – еще и ненавидел их за их непонятливость. «На детской площадке или по дороге в школу аутичный ребенок часто оказывается в центре глумливой орды маленьких сорванцов. Он может быть доведен до состояния слепой ярости или беспомощного плача, – предупреждал Аспергер. – Но и в том, и в другом случае он беззащитен»».


«Пуллен – «гений ирлсвудского приюта» – был самым знаменитым в Британии «ученым-идиотом». Если где-нибудь в Англии и было идеальное прибежище для такого человека в 1850 году, то это был именно Ирлсвуд. Директор приюта, врач Д. Лэнгдон Даун, был твердо убежден, что «слабоумных» можно обучать – пусть не многому, пусть не быстро, но все же обучать. И тогда, со временем, они могли бы полностью реализовать себя в обществе.

Приют Дауна в Редхилле, с принятой в нем пятилетней пошаговой программой, призванной каждого пациента сделать хотя бы немного самостоятельным, отличался от любого другого подобного британского учреждения. После обучения правильному обращению с посудой шла подготовка к самостоятельному одеванию: пациентов последовательно учили действовать с пуговицами – от самых крупных деревянных до маленьких застежек. Тщательно проигрывались различные жизненные ситуации: так, в приюте был создан настоящий «тренировочный магазин», всегда полный разных «товаров» – с мелочью в кассе, с весами и гирями! Пациенты могли осваивать совершение покупок и в этом процессе учиться считать, вести беседу, правильно действовать в повседневной деревенской жизни. Конечно, подобный тренинг навыков – рутинная часть сегодняшней терапии, но во времена Дауна это было откровением».


  • Библиографический указатель:

    Коллинз, Пол. Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма / Пол Коллинз. – М. : Теревинф, 2013. – 236 с.

    ISBN 978-5-4212-0122-9
    ISBN 9781582344782

    Перевод с английского Игоря Костина